DZIEŃ DOBRY W LISTOPADZIE! :)

Cześć kochani, postaram się dzisiaj dogłębnie wprowadzić Was w chorobę naszego synka. Miłego czytania :)

Tak jak w poprzednim poście napisałam, pani doktor wypatrzyła u Jasia oczopląs i skierowała nas do Gorzowskiego szpitala. Nigdy w życiu nie miałam styczności z tego typu wadą wzroku, mogłam się tylko domyślić jak wygląda i jak bardzo może być uciążliwa.. Po przyjeździe do szpitala, zaczęły się badania, krew, mocz, bla bla bla... Na drugi dzień już nie było tak kolorowo. Od 3 nad ranem Jasiu nie mógł nic jeść, musiał być na czczo z powodu tomografii głowy. O 6 dostał kroplówkę zapychającą, a o 8 już kontrast i na badanie. Niestety nie mogłam wejść tam z nim, chociaż bardzo chciałam, musieli go uśpić, żeby nie zepsuł badania, szybko poszło, ale to co miało zdarzyć się po badaniu było dla mnie totalnym szokiem. Wtedy 3-miesięczny Jasiu trafił na blok operacyjny na salę wybudzeniową.. to normalne, wiem.. Ale trafił tam między dwie starsze osoby, które jak śmiem twierdzić są już coraz bliżej białej sali.. Nie było mi łatwo siedzieć tam i patrzeć jak moje maleństwo leży wokół ludzi po wypadkach, poważnych operacjach itp. Widok okropny, serce bolało, ale cóż, trzeba, żeby nic mu się nie stało. Gdy Jasiu zaczął się wybudzać zaczął bardzo płakać, było już po 10, więc możesz się domyślić jak bardzo był głodny, a przecież nie powiesz tak małemu dziecku, że po prostu nie może zjeść.. Było mi go bardzo szkoda.. Czekanie na wyniki to jeden wielki strach, nigdy w życiu się tak nie bałam, na szczęście na drugi dzień dostaliśmy wyniki, które były dobre. Kamień serca.. Ale dalej nic nie wiem, skąd oczopląs, dlaczego akurat Jasiu.. Co najlepsze musiałam zażądać badania okulistycznego bo inaczej nikt by na to nie wpadł, w badaniu dna oka wszystko w porządku i dalej myśl skąd.... W szpitalu w Gorzowie nie usłyszeliśmy żadnych konkretów. Postanowiliśmy pojechać na prywatną wizytę do Szczecina, Na początku sierpnia nadszedł dzień wizyty.. I chyba tego dnia nigdy nie zapomnę... Najpierw wywiad pani doktor z nami, zakrapianie oczu, badanie i w końcu diagnoza... Państwa synek najprawdopodobniej nie widzi,,,, SZOK!!! Jak to nie widzi? Dlaczego? Skąd to cholerstwo? Przecież nasze dziecko jeszcze nie zdążyło poznać świata, zobaczyć swoich rodziców, drzew w parku, nieba, swoich zabawek, stópek, rączek... Jak dalej żyć, co robić? Stos pytań do pani okulistki i tylko jedna odpowiedź.. "Na tą chwilę niestety nic się nie da zrobić" Nosz ku... jak to nic? Z dzisiejszą medycyną? Przecież zdarzyło się już tyle cudów w tej dziedzinie, że nie dowierzałam.. Skierowano nas do Pomorskiego Szpitala Wielospecjalistycznego w Szczecinie. Znowu badania.. Dno oka, w kierunku retinopatii, ogólna obserwacja itd.. Diagnoza: HIPOPLAZJA NERWU WZROKOWEGO OBU OCZU... Państwa synek faktycznie nie widzi. Nogi się pode mną ugięły, nie wiedziałam czy już płakać, czy dopiero w sali.. znowu kilkanaście pytań do lekarza i znów ta sama odpowiedź.. Hipoplazja to nierozwinięte nerwy w oczkach, które odpowiadają za komunikowanie mózgowi bodźców odbieranych z zewnątrz, wada rozwojowa, zez, oczopląs, astygmatyzm i nieduża wada wzroku.. Lekarz dał nam receptę na okulary, niestety Jasiu nosi je już 3 miesiące i efektu nie widać żadnego. W szpitalnych okularkach sklejonych przez panią okulistkę Jasiu skupiał swój wzrok i patrzył mi nawet w oczy, więc dlaczego kazali kupić nam takie gówno? Nie wiem.. Na dzień dzisiejszy zdobywamy codziennie wiele kontaktów do różnych okulistów z całej Polski. Jedyną szansą dla Jasia na odzyskanie wzroku jest leczenie komórkami macierzystymi.. Niestety w Polsce tego leczenia dla takich maluszków nie ma.. Pozostają nam Chiny, Indie, Bangkok, Londyn itd. Kwota wiadomo przekraczająca nasze możliwości, ale gdy tylko się zakwalifikujemy, będziemy nawiązywać konkaty z fundacjami i zaczynać zbiórkę na rzecz leczenia naszego skarba. Jeszcze wiele badań przed nami, zanim będziemy mogli kwalifikować się na leczenie komórkami, niestety Jasiu się jeszcze nacierpi :( Ale później mu się to zwróci, w końcu się zobaczymy! Już niedługo synku.. Wiara w naszym przypadku to wszystko co teraz mamy, to nasza siła, której musimy mieć wiele dla Jasia, nie tracimy nadziei i będziemy walczyć do samego końca bo wiemy, że warto i mamy dla kogo! Pozdrawiamy i miłego dnia kochani! Do "zobaczenia" :)